在醫院工作後，筆者才體認到在疾病面前，人們是多麽的渺小、多麽的無能為力，無論是富貴或是貧窮，人們都需要臣服在健康面前，接觸到第一個器官捐贈個案後，對於人與人的互助與連結特別有感觸，身為社工師親臨現場，感受互助的可貴。

近期看了由真人真事改編—大愛劇場《等一個人》，片中女主角從患病、接受骨隨捐贈，對抗病魔，擺盪在生死之間，從來沒有想過，原來只要捐出自己部分的骨髓液就可能成為他人的救命之泉。

因緣際會之下筆者認識了一位特別的女孩白白(化名)，她今年25歲，有著過人的成熟，也不失大學生的純真氣質，25歲是社會新鮮人在職場打滾的開始，但白白苦笑著自己至今還是一位沒畢業的大學生，因為從19歲開始，癌症就陸陸續續打擾她的人生…

3年內接連患兩個癌症，在5坪病房中度過大學生涯

當時正值十八歲，青春年華的白白，在美國當交換學生，是個熱愛踢足球、跑山、戶外運動的女孩。在一場足球比賽中，不小心被對手絆倒在地，重摔在草皮上的疼痛，誤讓白白以為只是一般運動傷害，沒想到，這卻是讓白白再也不能從事激烈運動的主因。

隔年，成為大一新鮮人的白白，準備迎接美好的大學生活，但從美國帶回來的「運動傷害」，卻讓白白半夜痛到無法入眠，正當她發現不對勁時，診斷出「骨癌」，而且是台灣極其罕見，一年不到一百例的「伊文氏肉瘤」(註1)。

註1：伊文氏肉瘤和骨肉癌同屬於骨癌，是一種罕見疾病。在台灣的發生率，為每年每十萬人口中 0.1 人。
 

腫瘤的位置尷尬而且體積很大，最後壓迫到神經，面對那麼大的腫瘤，一方面要擔心化學治療與放射治療副作用，而白白內心也很害怕可能再也無法走路，經歷每次化療(註2)、放療(註3)、拔針的循環結束，白白都虛脫在輪椅上，恨不得有任意門能瞬間回到病床，但躺回病床後，依舊有無數次的治療等著白白，不管是化療或放療都有強大的副作用，幾次下來，早已讓白白身心俱疲，彷彿整個人都被榨乾似的。

白白的青春年華就在休學、治療、復學、休學、治療的輪迴中度過，身上烙印著長達100多公分的疤痕以及骨頭上將近10根的巨型釘子，白白笑說這是戰勝的印記，在經歷兩年的療程後，病情終於已經穩定，不料白白24歲時，因為扁桃腺發炎去醫院檢查，卻診斷出血癌，為了治癒一個癌症而得了另一種癌症的荒謬劇情就在白白身上上演。

註2：化療（化學治療），主要以化學藥物打進身體，或以口服藥形式，或以注射方式不等。

註3：放療（放射線治療或被稱為電療），依靠外來的輻射穿過人體，最終直達體內腫瘤，消滅癌細胞。
 

「為什麼是我？」接受二次罹癌的打擊，跨越鬼門關成其他癌友的支柱

「第二次罹癌，真的讓我感到很無力，覺得老天爺對我實在太不公平了......」

白白無奈地說。

白白看似樂觀，卻表示是因為太無奈了19歲到25歲這6年多的時間，她總是在時光膠囊裡問自己：「嗨！你還活著嗎？有沒有看到這篇文呢？骨癌有沒有復發呢？大學畢業了沒？」

經歷了25輪以上的化療、25次以上的放療，白白都沒有放棄過，還曾經嗜中性白血球幾度掉到0，身體的免疫系統被打亂，高燒退了又燒，燒了又退，整個嘴唇跟牙齦都腫起來，造成身體嚴重發炎，不舒服程度可想而知，但是白白始終堅守著一個信念，就是「面對它」，堅強的態度感染了身邊的人，白白甚至在醫院病房串連起年輕癌友社群，同時鼓勵了其他也在為生命奮鬥的勇士。

移植就像生命的最後一根浮木-重生的希望

白白曾經埋怨過，每輪化療過後，身體就像經歷了世界大戰般殘破不堪，就像士兵重傷一樣，伴隨著白血球低下的感染風險，連續不斷的化療藥，也消磨著病人的體力與意志力。

經醫生判斷，白白的病情只靠化療是無法治癒的，一定要接受造血幹細胞移植(骨髓移植)(註4)才能有康復的機會，否則單靠化療，仍有很高機率復發。

其中有次在化療過後，白白因白血球不足感染嚴重肺炎，血氧掉到80幾，原先讓整個醫療團隊都不看好她，但最後還是撐過肺炎並完成HLA（白血球組織抗原）(註5)的全合親屬移植，成功接受了來自親姊姊的幹細胞移植。

註4：幹細胞移植，分為兩種：
「周邊血幹細胞移植」：9成都是用這種技術，從雙手臂抽出血，不需要手術，也不需要全身麻醉。
「骨髓移植」：最常聽到但現今比較少使用。
註5：HLA（白血球組織抗原）：在進行移植手術時人類白血球抗原決定組織相容性。貢獻者和接受者的人類白血球抗原越相似，排異反應就越小。
 

移植後，白白的身體意外地順利，順利到完全沒有出現排斥，骨髓移植跟一般器官移植不一樣，排斥在身體中是很重要的反應，分為移植後三個月內的急性排斥以及三個月過後的慢性排斥例如：皮膚紅疹、乾眼症、腹瀉……等，這些排斥代表新注入的幹細胞能夠壓制取代以前的幹細胞，但如果出現大排斥就有可能造成器官衰竭，變成需要器官移植。

儘管順利移植還是沒逃過復發的命運，沒想到在移植滿一周年的回診檢查中，被醫師宣告移植失敗，血癌再次打擾了白白的人生，這次白白已經不能使用姐姐的造血幹細胞然而在骨髓資料庫裡成功配對到HLA高度部分吻合的供者體，最後卻因為個人疾病因素無法捐贈。

這樣的宣告結果重重打擊了白白，失望的她只能向未來下賭注，我們永遠沒辦法知道，這次的配對是否能夠成功，移植輸注是否能夠順利，輸注完是否就是移植成功，等待希望又落空的煎熬白白都實際走過，病友們在治療中能做的就是熬過一次次的高劑量化療，不斷地為自己加油打氣盡全力活下去。

抗癌馬拉松，我們都能是中途點的遞水者，支撐病友活下去的力量

除了上述提到白白接受親姐姐的幹細胞移植外，白白在骨癌治療手術中也接受了異體骨的移植，這是白白第一次接收到他人的生命禮物，也是一份福，器官移植不僅侷限在大家熟知的心臟、肝臟、胰臟、腎臟等重要內臟器官，骨骼移植也有相當廣泛的臨床應用，白白就是接受了骨骼銀行的異體骨捐贈(註6)，我們身體的一部分，可能就是別人的生命。

註6：異體骨捐贈/骨骼捐贈：將他人捐贈出來的骨骼，移植到受贈者身上，根據文獻上的報告顯示，人類的骨骼仍為骨骼移植最好的材料，目前並沒有任何一種人工的替代骨骼可以取代它的地位。

而來自姐姐的骨髓移植，是白白第二次接收的生命禮物，即便宣告移植失敗且資料庫現今也未再有符合白白的配對者，但白白透過她的力量，鼓勵有幫助他人意願的朋友，可以去做「幹細胞建檔(註7)」，過程就像抽血，抽一管10c.c.血即可，如果之後有和病友配對上，也會再次評估自身意願後才進行捐贈並非想像中的可怕，「只要骨髓資料庫中，建檔的人越多就能夠讓等待移植的病友多一分希望。」

註7：幹細胞建檔：目前台灣只有【慈濟醫院】才有骨髓幹細胞基因資料庫，而且建檔數只有44萬筆，如您有意願捐贈幹細胞並且符合捐贈資格，不管是本國人還是長期住在臺灣的外國人，請填慈濟的預約表單，會有人員與你聯繫

https://forms.gle/PZonmJjxwqibQKvMA，如果是住在國外卻也有意願捐贈的人，可以尋找當地的慈濟機構，在國外建檔！

另外，嚴重再生不良性貧血的患者也是命懸一線，擺盪在生死之間，需要透過骨髓移植，才能延續生命，依然有很多位病友和白白一樣歷經一輪又一輪的高劑量化療，漫長地等待「一個人」的出現，等待救命的好消息通知。

除了捐贈幹細胞，任何付出不論是器官捐贈、捐血、捐髮、捐錢甚至是捐聲音，都是能夠為病友加油打氣、幫助到他人的方式。

最後，謝謝你看完這篇文章， 透過我們微小的努力，延續流動的生命之河，使它川流不息。

◎資料來源：

【1】我們都有病-粉絲專頁：https://www.facebook.com/aboutSick/

【2】大愛電視-等一個人：https://daai.tv/springcinema/looking-for-you.html

【3】癌症資訊網-化療與放射治療6大不同：https://cancerinformation.com.hk

【作者資訊】
作者：小太陽社工師-邱瑀庭
社會工作是一個以生命服務生命的職業，期許自己以一個專業的角度用溫柔的筆觸寫出對生命的體悟，像一顆溫暖的太陽照亮世界黑暗的角落。
△ Instagram :  littlesun_sw
△ FB : 小太陽社工師的小小日記

善耕雲端找公益，服務學習真Easy！