（圖/Canva Pro、文/善耕365）

「這件事發生在我媽同事身上，她在懷孕時就被檢查出懷了唐寶寶，仍然決定要生出來，因為她認為這是一條生命。」（源：Dcard｜如果懷到唐寶寶，會生嗎）

關於唐氏症

唐氏症全名為「唐氏綜合症」，是由於21號染色體異常導致的染色體病。

除了外觀上身材矮小、面部扁平、頭圓頸寬、雙眼上斜等，在身心理方面也有與一般人不同的地方，如：智能障礙、發育遲緩，以及其他先天性的生理疾病，如：聽損、心臟病、白血病等都較可能伴隨而來。

而唐氏症屬於基因病變，目前並沒有能夠「完全治癒」的方法，僅能透過產前篩檢來提早發現；生下唐寶寶後，也可以透過反覆的學習與練習，讓他們達到生活自理。

為什麼會懷到唐氏兒呢？

其實每一對爸爸媽媽都有機率生出唐氏兒。

因唐氏症的致病原因主要與父親或母親的生殖細胞或受精卵在分裂時，21號染色體分離異常，而多一條21號染色體。除了家族病史遺傳因素外，在孕婦年齡增加、卵巢逐漸衰退時，也容易導致染色體分裂異常；及在日常生活中曾接觸過放射線、農藥、苯等，或曾服用過某些含致畸物質藥物，如：磺胺類藥物，以及曾感染過乙肝病毒等，這些過敏性因素均可能引起染色體畸變。

因此即使爸爸媽媽家族病史未有唐氏症患者，也是有可能生出唐寶寶的。

唐寶寶究竟要不要生下來？

「當其他小朋友越來越獨立，他的父母得繼續照顧永遠長不大的小孩。」

「為何唐寶寶因為多了一條染色體，就不該存活在這世界上？他難道沒有權利嗎？他也是一條生命，為何不能跟我們一樣活在世界上？」

即使現代醫療技術進步，能夠提前檢測出肚裡的孩子罹患有什麼樣的病症，但「要不要生下來」仍是一項每位父母的艱難的選擇題。畢竟孩子都是父母得來不易、充滿愛的結晶，也是一條寶貴的生命，但又擔心孩子在成長的過程中，除了自身的身心理障礙，也會在人際社交與生活上遇到一定的困難；而父母自己在這樣的過程中，也會面對到經濟負擔與異樣眼光。

「我很想生下他，我也很願意照顧他一輩子，但我會老…總有一天我會比他先離開，我沒辦法照顧他的一輩子…然而之後他的兄弟姐妹就真的會甘願接受並好好的照顧他嗎…？我也不想讓我的孩子出生就沒辦法被這世界公平的對待…」

生與不生讓這些父母們陷入了倫理困境：將已知有基因障礙的孩子帶到這個世界，也許會接收他人的批判：「為什麼要生下不正常的孩子讓彼此受苦？」、「孩子不正常就管好，不要帶出來。」

而若選擇放棄這個孩子，那是不是又等於自己認定了怎樣的生命才具有價值，而將這樣有缺陷的孩子篩選掉呢？

「不確定性太多了。」

正如前文所述，唐氏症患者可能也會伴隨著多樣身心理症狀，即使大部分的唐氏兒能夠學習閱讀和寫作，但還是有一部份無法學會說話，或是出現更嚴重的健康問題。當父母了解到生下這個孩子後，他未來可能要面對這麼多痛苦的疾病，這份風險可能也讓父母難以承擔，最後他們才會做出這樣悲痛的選擇——決定不生下來。

相信「唐寶寶也做得到」

其實我們每一個人的基因都會有數不清的差異，但大多數這樣的基因突變與疾病是無關的，對於每一個體基因的不同，所謂的「正常」也可以被重新定義。

一位唐氏症患者的父親——約翰內斯・安德森（Johannes Dybkjær Andersson）說：「我們需要更多型態的正常，這是一件好事，當他們出現在我們的生活中，他們只是用一種完全不同的方式展現正常。」（源：世界上最後的唐氏症孩子）

父母對孩子的期待也可以有嶄新詮釋，也許並不用成績多好、拿很多獎、錄取好大學、名企業的工作才是有所成就，每個孩子都可以成長為不同的樣子——而對於唐氏症孩子來說，父母對他們的投入與信念更加重要。

即使唐氏症目前沒有完全治癒的方法，但唐寶寶們可以透過大量學習與刺激，避免成長停滯與退化。爸爸媽媽若能在唐寶寶的成長路上，給予一定的陪伴與幫助，唐寶寶們一定也能回應父母的期待，正向成長、獨立生活、過得開心，甚至在特定領域找到一技之長，而有所發揮。

 唐寶寶在身體發育上相較於一般人，肌肉張力較為不足，所以也要讓唐寶寶培養足夠運動量，幫助他們訓練肌肉；除此之外，也可以及早尋找醫療資源或社會支持團體，協求專業人士的幫助，透過早療教育，培養唐寶寶的語言與學習能力，讓他們在未來能夠更好地跟上一般人的生活步調。

▸ 中華民國唐氏症基金會｜服務據點
▸ 中華民國唐氏症關愛者協會｜服務據點
 

每個家庭面對到的狀況不盡相同，而他們做出的每一份選擇都有著它們的意義。

「一想到那些準父母面臨這樣的抉擇時，我感到很難過，因為沒有正確的答案。因此，我不會評判他們所做的任何決定。」（原文：贈予的一個唐氏綜合症孩子）

對於這些父母來說，無論他們是決定撫養抑或是放棄，都是下了很大的決心與勇氣；而決定撫養唐氏兒的父母，他們也是抱持著開心與歡迎，滿懷期待地迎接他們的孩子、也會去盡自己所能用力地去愛他們——不論他是否有著與他人不一樣的特質。

我們也許不能幫這些父母決定是否要生下唐寶寶，但我們可以試著去尊重每個人的決定。

每年的3月21日是世界唐氏症日，世界各地會發起豐富的響應活動，比如「雙腳穿不對稱襪子」，象徵支持不成對染色體的唐寶寶，希望每一個獨一無二的個體，都能享有世界給予的一分尊重。