罹患罕見疾病「先天性肌肉萎縮症」,卻擁有「無可救藥的樂觀」

2020-03-05 發佈  by   善耕365公益媒合平台
  

(封面圖/取自呂立偉 個人臉書粉絲專頁)

他是呂立偉,一名生命教育講師、作者、生命鬥士、罕見疾病患者。患與先天肌肉萎縮症,一生只能依靠輪椅行動,箇中間艱辛非一般人所能想像。幸好,他擁有一顆樂觀的心,克服身體缺陷與世俗的眼光,一步步站上演講的舞台。演講生涯截至2019年已演講了346場,總觀眾人次突破10萬人,足跡遍佈台灣17個縣市

2013年,他訂下了一個目標,希望能在2014年,也是30歲的這一年,完成人生第100場演講以及出版第一本著作的目標,如今的他完成了這個人生目標,出版了《好好時代》,訴說著自己人生的點點滴滴,期許用自己的生命故事鼓勵每一位讀者。然而比起那些勵志、專業的稱謂,最貼切的莫過於「樂觀代言人」的稱呼。


小小的身體,裝著一個諧星的靈魂
年幼的立偉,是應該開始學走路的年紀,但雙腳卻無力站立,經過醫生檢查診斷確定為「肌肉萎縮症」,加上小時候的一場重病,讓他的免疫力下降,因此,小學時選擇在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋找自我價值,並期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,且認為不該被「身心障礙者」的身分而去低估、限制自己的能力,立偉最終克服了行動必須靠輪椅,雙手肌肉無力等種種困難,以「一般生」身分考取靜宜大學 - 青少年兒童福利學系,朝著助人的角色邁進。成長過程中,因為樂觀的心態,平時過著諧星般的喜劇生活,他曾妄想有一天真能成為諧星或喜劇演員,可見這樣的生活態度已經深深刻印在他的骨子裡。


(立偉參加完改變的勇氣的演講。圖/取自「立偉的部落格」)

這一步,他花了七年
大學畢業後,立偉從事過網路拍賣、網路管理等工作,更從民國九十六年起開始四處演講,走過學校、社福團體甚至是監所,傳播自己樂觀積極的人生觀與見解,到現在已經演講上百場。首場演講從自己的母校靜宜大學開始,在2014年演講生涯即將迎來第100場,他選擇再次回到母校,獻給這個孕育他成長的教育場所,因為他知道教育可以使人成長,更能看到不一樣的世界。完成100場演講以及出版第一本著作《好好時代》的目標,這一步,他走了七年,因為先天身體的限制與缺陷,讓他這花了比別人更多的力氣,也體悟到更多不同的經歷,而這些經歷都成為他後來寫書與演講的養份。同時,顛覆了一般人對於身障者演講的刻板印象,不營造悲情氣氛,也不走催淚路線,「我想讓生命教育不一樣」他這麼說。

「是幸也是不幸」,不幸的是,罕見疾病剝奪他的肢體行動,但幸運的是他擁有樂觀態度,懂得善用自己的優點,以正面的態度迎向命運的挑戰,發揮專長做自己,努力去證明自己的價值,這一份勇氣與樂天,讓他看到自己的的優點多於缺點,也有了不一樣的見解。立偉說:「身為身障者,生活中有許多一般人無法想像的不便,但人生不該只看到不便,而是認真負責地過每一天,希望每個人都能積極面對人生。」


(立偉2016年受邀至台中市爽文國中分享自己的生命故事。圖/取自「立偉的部落格」)

即使是塵埃的存在,也要像太陽一樣努力綻放

因爲疾病緣故,立偉全身的肌肉日漸萎縮,但他的心,卻更有力量!儘管身為社會中渺小的一份子,他仍努力去創造自我影響力,透過這股微小力量,去影響無數觀眾。他讓身障孩子的家長找回繼續前進的勇氣,也讓漸失熱忱的教育工作者,拾回從事教職的初衷,監獄裡的受刑人更因為他的樂觀,重新獲得為家人堅強、振作的意志力,更多學生因為他的生命故事,學會保護自己、珍惜生命,看見自身優勢、勇敢地面對自己的人生,確定未來方向,堅持實踐夢想,創造自身生命的價值。


由於新冠疫情影響,很多學校都無法辦理活動,連帶影響生命鬥士-立偉原先已規劃好到校園中的講座分享,如果你也欣賞立偉對於生命的永不妥協的態度,也歡迎你點選下方連結預約演講時間,或是購買支持《好好時代》,從文字中去細品與感受,這是一本具有生命重量與意義的書籍,而你正在翻閱的是他的人生經歷。未來,立偉會繼續散播希望種子到更多地方,分享他「無可救藥的樂觀」人生經驗。

最後,書的封面寫到這麼一段話,獻給那些正背對陽光的你:
我們要的不是一片永遠沒有烏雲的心境,而是無論如何遮蔽,都能有勇敢迎向陽光的自由!— 呂立偉
▼ 作者資訊 ▼
作      者:呂立偉
購書連結:好好時代
粉絲專頁:呂立偉
2020全國巡迴演講預約表單:『無可救藥的樂觀』希望種子計畫」

部落格:立偉的部落格

▼ 選拔活動 ▼
2020年1111人力銀行《最感人工作貢獻獎》選拔活動,立偉需要大家實際行動的幫忙,每天一票,讓更多人聽見他的「無可救藥的樂觀」。

投票網址:《最感人工作貢獻獎》


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