善耕報導 【愛心地圖】越南來的「雲林布包媽媽」,扛下照顧2個罕見疾病孩子的重擔 善耕365公益媒合平台 於 2017-09-19 10:26:26 發布 兩個孩子罹患無藥可救的罕見疾病,布包吳媽媽含淚承擔龐大的醫療壓力 雲林布包媽媽吳氏深,家境不好,她16歲前都沒吃過白米,10多年前從家鄉到台灣幫傭,跟丈夫相戀結婚後生了大女兒跟小兒子,吳媽媽以為能幸福的過日子,沒想到兩個孩子都被罹患《全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」》,是罕見中的罕見疾病。 大女兒2歲已經開始退化、無法說話,到最後會變成植物人,第2個孩子也得包上一輩子的尿布,說到這裡媽媽哭了,因龐大的醫療費跟照顧壓力真的很大,讓人當下也不知道該如何安慰媽媽。單靠先生一個人的收入,無法負擔整個家庭的開銷,她在家邊照顧孩子邊縫布包貼補家用,手做布包耗時耗工,還要照顧小孩、帶他們去看醫生。媽媽說:「有時真的心力交瘁很疲累…」,但為了孩子,咬緊牙根也要把訂單趕完,曾經遇過客人因為等太久,就直接退單封鎖媽媽,害她做白工造成損失。 從越南遠嫁到台灣,面對語言、文化跟孩子教育…等各種難題,媽媽都勇敢克服,可以感受得到吳媽媽真的很愛很愛家庭跟小孩。吳媽媽勇敢、用心縫的布包款式獨特又精緻,希望喜愛布包的人能給她一個機會喔! 如果想要支持媽媽,購買布包的你們,要怎麼買布包呢?直接到粉絲專頁杰妍拼布手作坊ー吳氏深拼布作品集訂購。(因為媽媽要照顧小孩、看醫生,只能用空檔趕工,確定可以等待的朋友再下單喔!謝謝大家。)另外,我們幫你們想好,買到的布包能夠做什麼用途呢?1、自用,2、送禮,3、愛心捐贈給社福單位,當作癖護工場的收入來源之一,4、環保購物袋,重複利用,5、當成零錢包、後背包或側背包使用。重點是:布包的款式獨特又精緻,而且還可以客製化! 標籤 愛心地圖 弱勢攤販 母親 手工藝品 雲林 新移民