為自己保留喘息的時間 ——給精障家庭照顧者的一封信

2023-11-20 10:53:22 發佈  by   善耕365公益媒合平台
#精神疾病 #家庭照顧者

(文:善耕365 / 圖:網路圖庫)

2019年引起高度討論的公視電視劇——《我們與惡的距離》,近期正式開拍第2集。還記得當時劇中的思悅被譽為「國民姐姐」,除了包容加害者家屬的大芝在自己店內工作,還不辭辛勞地照顧自己患有思覺失調症的弟弟思聰,擔起家計,甚至為其放棄婚姻。

「我的『病』會隨著殺青而結束,但現實中的精神病患卻沒有殺青的一天。」飾演應思聰的演員林哲熹說。

何況真實世界中,有多少照顧者能像思悅一樣如此樂觀正向、無私奉獻?又有多少人能像觀影當下保有公平的心態,甚至以包容、接受,對待這群不一樣的人呢?

 

對精神疾病的不了解 產生更多懼怕與誤會

精神疾病患者不像身障族群,單從外表正常、靈活的四肢無異於常人,容易被與一般標準去看待,當他行為或言語怪異時,也不會第一時間想到這是一種「病」,可能只會聯想「怪怪的人」、「想太多」;也因為新聞媒體上常誇大報導患有精神疾病的犯罪案例,放大「因患精神疾病而無罪」的爭議,大多數的人都會認為精神疾病患者具有攻擊性,害怕他們傷害自己,也對他們有更多汙名化和不理解。

 

其實,根據2018年加拿大團隊研究的精障者犯罪率統計,精神疾病患者犯下重大暴力事件比率約3~10%,即使是患有比較嚴重的「妄想型」思覺失調症,真正會犯罪的機率也顯然低於一般人。當一個精神疾病患者犯下暴力事件,都並非早有預謀規劃,通常是因為他們陷入一種幻聽、幻覺造成的衝突情境,對在其中不斷貶低、攻擊自己的人,才是他們需要防衛和攻擊的對象。

 

什麼是精神疾病 / 精神病?

精神是透過大腦功能所展現的,因此精神疾病包含各式各樣的腦功能障礙導致的精神病理現象,
粗略分成精神病、情感性疾病、非精神病。當症狀影響到病人的現實感致無法處理事務時,
經專科醫師診斷認定者,就是「精神病」(psychosis)或精神病性狀態(psychotic state),
包括精神分裂症、妄想症、短期精神病、類精神分裂症等;情感性疾病或情緒疾病一般指躁鬱症、
重度憂鬱症;非精神病主要有憂鬱症、精神官能症(包括焦慮症、強迫症、恐慌症、畏懼症等)、
環境適應反應、身心症、人格違常及性偏差等。

▸ 閱讀更多:精神疾病簡介

 

家人與外界的雙重壓力下——精障家庭照顧者的疲憊心聲

精神疾病相對其他疾病較為缺乏病識感,一般人難以判斷罹病與否,不理解的街坊鄰居還可能會說:「啊他怎麼會這樣,上輩子沒積功德吧!」患者本身也會因為不知道自己生病了,而拒絕就醫及服藥。

精神疾病患者也會因為幻覺中的情境或是外在無心言行而受到刺激,導致突然的嘶吼、咆嘯、尖叫,行為或思考方式也與一般人有異,較無邏輯、難用常理去解釋,比如:會聽到遠在國外的哥哥不斷咒罵他、或聽到總統在誇獎他所以突然笑出來、或看到牆壁和地板爬滿蜘蛛、或覺得有人在跟蹤、迫害他……

精障家庭照顧者在跟患者相處時,講話也會變成一種壓力,因為不知道自己所說的話是否會刺激到他們、造成傷害。

照顧者姐姐回憶,妹妹因病情導致生活自理能力退化,有時家事沒辦法做好;
繁忙的日程下又要額外替妹妹收拾善後,不免對妹妹有些責備。
逐漸累積下,妹妹有次哭著問:「我要怎麼做你才不會覺得我做得不好?」
姐姐才驚覺,原來自以為「善意的」建議或要求對妹妹來說都是很深的傷害。
(來源:縫補精神疾病的缺口:那些隱身陰翳角落的照顧者

除了要去了解患者的疾病,以及因應的治療方法與資源管道,要如何與生病且有情緒的家人互動、說服他們按時服藥或就醫,都是精障家庭照顧者需要考慮、練習的問題;也需要協助申請相關證明文件(身心障礙證明申請流程 、 身心障礙者支持服務與措施),卻可能因申請的鑑定評估流程尚未完整落實,以及擔心他人眼光,不敢向外界提及、也不就醫,造成資訊更加薄弱,讓病患與家屬難以銜接後續的服務與各項福利資源。

看著家人漸漸變成不熟悉的模樣,精障家庭照顧者每天面對令人崩潰的情境,以及患者帶來的情緒與不合理的對話,卻只能獨自承受這些擔憂與害怕。

 

「為什麼是我?」

《我們與惡的距離》中,思聰這樣喊道。其實不只是精障患者本人,家庭照顧者也會有這樣的想法。不同角色的照顧者,例如父母、手足、伴侶等,處境及承擔的壓力也是不同的。父母對孩子的愛比較直接、毫無顧慮,而雙親之間也可以有一方留在家裡照顧,另一方外出工作負擔家計;兄弟姊妹卻可能因自己的工作與生活重心,導致家人之間的摩擦,心情上易有負面情緒,進而成為猶豫及壓力的來源。

當妹妹以榜首之姿進入理想的研究所時,本以為可以迎來家人的祝福,
沒想到患有憂鬱症併發解離症及思覺失調的姊姊,卻因此受到刺激嘗試割腕輕生。
事發當下,父母第一反應是質問妹妹是否有關心姊姊,比起妹妹的失落,安慰姊姊似乎更為重要。
「事後回想,當時的我也很傷心,為什麼沒有人安慰我?」
(來源:縫補精神疾病的缺口:那些隱身陰翳角落的照顧者

「比起愛,我對他只剩責任了。」

「要想很多世界很美好的理由,這是我的日常。」

多方的壓力席捲而來,照顧者往往會產生「我不可以倒」、「穩定病人都來不及了,自己的傷只能吞下」的想法,起初作為自我鼓勵的出發點確實是好的,但長期下來可能會引發慢性壓力症候群,在家獨自面對病人不穩定的症狀,又要承受外界貼上的負面標籤,缺少社會支持、對外互動、生病家屬疾病症狀的惡化等問題,都會明顯降低家庭照顧者生活品質,進而引發失眠、體重改變、心情低落、食慾不振甚至罹患情緒官能症,如:憂鬱症、焦慮症、恐慌症等,讓照顧者也成為了隱性的病人。

然而精障家庭照顧者往往因為「拋棄家人的罪惡感」,而不容許自己有這樣負面或想撤離的想法;或甚至埋藏在心中多年,積累下來的怨恨終釀成憾事。

 

保留適當距離 找到相處的最好模式

照顧者不是神,人都會累、也會有負面情緒,不用因為自己有這些想法就感到愧疚或不應該,若病人的症狀與情緒看似無意改善,或照顧工作已經到難以負荷的程度,你有權利拒絕這些罪惡感,不用強迫自己接受患者不合理的要求,有定時的關心跟注意細節,確認患者是安全的,也是一種相處方式。

「我知道你有你的情緒,我有我的生活,就保持這個步調走下去。」

 

像是有的人會減少回家次數避免正面衝突,但不時以電話與家中聯絡,以維繫家中情感;也有的人單純作為患病家人的聆聽者,不介入給予太多意見與情緒投入,保持適當距離,只在約定好的日子回家關懷;還有的人會在有餘裕協助善後時,讓患者幫忙家務,同時也能讓患者維持生活功能。

若這樣的方式對照顧者來說是「最舒適的」狀態,偶爾見面時雙方互動的狀況是良好的,其實也無不可行,沒有制式規定一定要如何照顧自己生病的家人,試著放手或離開也不代表放棄承擔照顧責任,只要找到一個和平共處的平衡點,也許對雙方來說都是一件好事。

 

你的創傷值得被看見 向外求援不是罪

如果還是認為自己從上述的選擇,會產生悖德感,也可以嘗試尋找專業協助。除了家中照顧者輪流分擔照顧工作,與他人交流、善用社會資源,也是很重要的,家屬們可以向醫院社工師與政府單位的公衛護理師詢問了解相關資源:

 

  1. 就醫

透過專業醫療知識,了解疾病會帶來的影響,在生活與心理層面預做準備,也能增加自己與病患的病識感,讓患者更有機會認知到自己生病的事實,提升規則就醫、服藥的可能性,照顧者也可以透過想像患者在幻覺中感受到的畫面與聲音,試著同理患者恐懼與心境、體會他們的行為反應,避免對患者抱有不合理的期待,並給予正確的安撫與支持;照顧者自身因壓力出現精神症狀也能同步向專業精神科醫療團隊尋求協助或諮詢。

▸ 衛生福利部|《全國設有急慢性精神科病床之醫院名單》

 

  1. 專業諮商

難以對外啟齒的擔心、害怕甚至怨恨等心情,專業諮商都能不帶批判的涵容並提供支持,給照顧者一個情緒宣洩的出口,也能讓照顧者看見、整理自己,在照顧歷程中找到力量與方向,持續投入;也能透過諮商一起討論可行的做法,以及傳遞正確的疾病相關知識,達到教育的理念。

▸ 伊甸基金會|精神疾病照顧者專線:02-22308830

 

  1. 家屬支持團體

許多社福單位與相關協會或是其他照顧者支持團體,時常會舉辦交流活動或是講座,照顧者們可以與其他有類似經驗的家屬彼此打氣,也可以分享福利資源管道,也能協助病人適應社區生活。

▸ 全國康復之友團體|https://www.tamiroc.org.tw/service/7

 

  1. 照護復健機構

社區復健中心、工作坊、康復之家與許多身心疾病個案資源中心,都有為精神疾病病友提供協助,也提供照顧者喘息服務;病友症狀減輕較為穩定時,也能透過職能評估,為他們安排工作訓練,慢慢步上回歸正常生活的道路。

▸ 衛生福利部|《全國精神復健機構名單》

▸ 衛生福利部|《全國精神護理之家名單》

 

  1. 社會福利 / 身心障礙證明

經醫師初步評估後,病友與家屬可準備相關文件到戶籍所在地直轄市區公所或鄉公所申請;申請通過後,能更有效地取得各項社會資源協助。為防止個資與隱私外漏,民眾申請證明時還可以選擇隱藏身分,達到「媒體資訊不交換」,顧及隱私的同時,也能獲得適合社會、福利資源的支持。

(圖片來源:衛福部季刊 第23期-接納與關懷,助精障病友擁有「心」生活 精障社區支持資源介紹

 

也許因為對方是自己的家人,會捨不得、不放心讓其他人照顧,但別忘了給自己留一個呼吸的空間,在自己能夠承擔與接受的程度下,去執行照顧實務。

「如果我能夠放手就好了,就算請看護,我還是不放心啊!」
覺得只有自己才知道他要什麼、想說什麼,
不如「選擇自己所能夠承受的痛苦」,放心不下都讓看護照顧病人,
那就只請一個晚上,利用這個晚上讓自己好好放鬆、做想做的事情。
(來源:照顧者創傷:你的疲憊,也值得被看見 100%

 

尋回自己的空間與步調 重啟「心」生活

即使罹患精神疾病,他們依然是我們最親愛的家人,我們也願意照顧他們,但是家人生病並不是你的錯,漫漫照顧之路上,你要學會先照顧好自己,才能以正面心態照顧別人,對自己好一點,不要過度責備自己,也不用一人獨扛大樑,以自己照顧者的身分為榮,接受回饋,也適時向外界尋求協助。

照顧者除了各方面的擔心及壓力,也需要承受大量負面情緒,因此,讓自己能夠紓壓是一件很重要的事,不管是聽音樂、寫作或畫圖創作、還是看看影片、出去走走,留一個時間給自己好好放鬆、做想做的事,轉換心境,保有屬於自己的生活,做好病人與自己的生活規劃。

 

最後,希望這篇文章能讓大家更認識到精神疾病與照顧者的困境,減少社會對精神病友的汙名化現象、提升接納與包容,打造友善環境,讓病友與家屬都能獲得尊重,勇敢踏出家門,才能真正協助病友走入社區,展開「心」生活。
 

 

▸ 延伸閱讀:懸在邊緣的照顧者紀實:「活著好累。」

 


參考資料:
請問精神疾病的定義、範圍及常見的精神疾病症狀?
臺北市政府衛生局社區心理衛生中心-因恐懼與不理解而污名的精神疾病
衛生福利部-基隆醫院 精神科衛教資訊
奇美醫院-精神疾病照顧者承受長期壓力影響身心平衡甚至衍生悲劇
桃園市政府衛生局 社區心理衛生中心-
照顧好自己才能照顧好家人——淺談精神障礙家庭照顧者心理健康支持
TNL. mediagene-諮商對精神疾病當事人或照顧者,有什麼幫助?
中華民國家庭照顧者關懷協會-每一位照顧者的暴怒背後,都有承擔不了的愛
監察院-讓長照悲歌不再
菱傳媒-「當講話變成壓力」!精神疾病家庭陷溝通困境 照顧者肉搏式陪伴的心酸
健康醫療網-家有精神病患 照顧者的創傷也值得被重視
【精神健康】如何支援精神病患者的照顧者?
情緒支援照顧者的好處和方法

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