社團法人中華小腦萎縮症病友協會

組織簡介

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

  民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。

組織的活動

組織的文章

每天來按「分享」傳播【他們的故事】

  • 2017-01-05
  • 人氣(883 )
15則他們的故事,每個工作日更新, 邀請您來「分享」+「留言」傳播【他們的故事】。邀請您拜訪小腦萎縮症病友協會Facbook粉絲團,針對【他們的故事】系列活動,按「分享」完成步驟即符合抽獎資格

看影片幫助小腦萎縮症病友

  • 2015-09-07
  • 人氣(265 )
為幫助小腦萎縮症病友,全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片,放在Youtube影音平台,並發起『你點閱我們一起做公益』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會。

AMORx小腦萎縮症協會公益活動

  • 2015-05-25
  • 人氣(203 )
動動手指幫助小腦萎縮症病友, 點選FB文章,按讚加分享,AMOR就會捐20元給小腦萎縮症病友協會。 請大家多幫忙喔!

《企鵝家族圓夢之旅》捐款2000元即送王人平玻璃藝術萬用卡

  • 2015-01-21
  • 人氣(250 )
為因生病無法經常外出的小腦萎縮症病友,讓他們有機會外出旅遊,協會籌募「企鵝家族圓夢之旅」二天一夜的經費,目前離目標金額仍有一大段距離,需要各界朋友給予宣傳與贊助。

【企鵝故事】感謝妳的照顧!並祝妳生日快樂

  • 2015-01-08
  • 人氣(212 )
已無法發出聲音的病友,只能依靠溝通版與人溝通,如果沒有生病,相信他也會是社會上的精英份子,像往常一樣,他的手完全放不到他想放的地方,於是我用最蠢的方法,一個字一個字慢慢問,七拼八湊出來是:「幫她唱生日快樂歌。」...

暢所欲言

 

還能輸入140個字

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•8/19(六)場,歡迎你來陪小動物們一起度過難忘的暑假

2017-07-28 6.0 hrs
台北市 動物保護
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